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Ezequiel halló en el dibujo su sostén y en el amor familiar su mejor escudo

Tiene 17 años y padece elefantiasis, pero no le impide canalizar su creatividad. Historia conmovedora de una familia que da batalla.

Ezequiel Goy tiene 17 años y desde que nació el diagnóstico fue irreversible. Sufre una enfermedad de las denominadas "raras", elefantiasis, que hace que su brazo izquierdo crezca de forma desproporcionada. Esto, lejos de achacarlo fortaleció su espíritu de lucha, y el joven encontró en el arte -es un prolijo dibujante- una forma de superar los obstáculos y alimentar sueños.

NORTE de Corrientes lo conoció casi por casualidad en el barrio San Roque Este, donde vive desde hace 10 años. Él y su familia accedieron a una entrevista que se desarrolló en el patio de su humilde vivienda, donde los Goy contaron la alegría de estar siempre unidos frente al dolor que implica lidiar con una sociedad en la que la inclusión es un derecho postergado. Estela es la mamá del joven, su penúltimo hijo, a los 49 años contó que hace 16 nació su décimo hijo, y remarcó que hoy ya suma 21 nietos, con tres más en camino.

Una mujer de fortaleza inquebrantable, quien se animó a contar su vida de los últimos 17 años, "A Eze lo tuve por parto natural, salió su cabeza, pero los hombros estaban trabados, cuando terminó el parto me dijeron que estaba muerto, él tenía su bracito grande, después una doctora me dijo que vivía. Él, desde el primer segundo mostró sus ganas de vivir", comienza el relato. En el hospital el tiempo de vida que le dieron fue de seis días, pero Eze demostró que era un luchador y comenzó a crecer con una fortaleza que aún hoy lo caracteriza.

"Nos dieron el alta y me explicaron poco sobre la enfermedad que tenía", contó Estela, que debió armarse de fuerza y coraje para que atendieran a su hijo. Ezequiel es tímido, sonríe sin parar y cuenta que le gusta la música, los piercings, dibujar y pintar. "Empecé a dibujar debido a una de mis hermanas, pero al poco tiempo yo ya lo hacía mejor que ella", contó entre risas el adolescente fanático de River, quien anunció que el superclásico de esta tarde será para su equipo.

Hablar con Ezequiel es ver una historia de superación constante, de su enfermedad, que no lo frena para alcanzar sus metas. "Me gusta mucho la computadora, ahora se rompió la que tenía y eso me tiene un poco mal", manifestó ante la pregunta de esta cronista y confesó que no le gustan mucho las fotos. Sus cuadernos de dibujo son el reflejo del esmero, varias páginas tienen a River como inspiración, mientras que no faltan dibujos para niños, los que hace para sus 21 sobrinos.

"A veces dibujo para estar tranquilo, otras porque me lo piden, algunos trato de imitarlos y otras veces me nacen", remarcó. Sus hermanas contaron que es muy simpático. "Tiene una facilidad que muchas veces no nos explicamos", aseguró Yanina, una de sus hermanas. El dolor de las miradas de los otros es quizá lo que más le duele al joven, que si bien no se priva de hacer actividades con sus amigos destacó que viajar en colectivo suele ser un problema. "Los niños lo señalan y los grandes lo miran raro", dijo su mamá quien además agregó que deben cuidar mucho a Eze, debido a la debilidad de la piel de su brazo izquierdo.

La masa de tejido de su extremidad sigue creciendo con los años, calculan que actualmente supera los 10 kilogramos. "Esperamos que nos den un turno en el hospital, ya que el no puede ir más al pediátrico, porque no es más un niño, antes solíamos hacer el tratamiento en el Garraham, pero hace tiempo que no vamos, nos dijeron que el tratamiento incluía la amputación de los dedos y Ezequiel no lo acepta, él ya nos dijo que no quiere", relató Estela, quien además destacó que desde que su hijo es un niño reclama atención psicológica, la que no recibe.

La vida sigue en la familia, saben que les faltan cosas, sobre todo para que el adolescente pueda mejorar su calidad de vida, pero no piden. "Me acostumbre a no pedir, no quiero que digan que lucro con mi hijo, por eso nos tratamos de ayudar como podemos entre todos en la familia, imaginate que esta casa tardaron 8 años en dárnosla, y cada vez que vamos a pedir un pasaje de colectivo no nos quieren dar cama total, no entienden que él no puede viajar en una coche semi cama, por la dimensión de su brazo, pero la verdad es que no nos gusta pedir", recalcó la madre.

Y sólo tras ser consultada con insistencia por esta cronista logró explicar que entre las necesidades actuales de Ezequiel está conseguir una cama de dos plazas y elementos para construir una pieza para él en el fondo de la vivienda, una computadora para reponer la que se rompió y elementos para que el joven pueda pintar y dibujar. Eze dejó la escuela en 6º año, y destacó que no cree que vaya a volver. Sueña con convertirse en un gran dibujante o pintor. Por otro lado, Estela aseguró que su sueño es que su hijo sea feliz todos los días de su vida y pueda formar una gran familia. s