Una pequeña que hace historia en el camino del uso de cannabis medicinal

Josefina tiene 4 años y siete meses, padece síndrome de West y desde enero del 2015 junto a su familia logró encontrar un camino que la ayuda a vivir mejor mediante el uso de cannabis medicinal. Su lucha abre las puertas a otras personas para el acceso al aceite. Ahora espera, junto a cientos de personas de todo el país, que la reglamentación de la Ley 27.350 les permita tener un acceso seguro al producto. María Laura Alasi, mamá de Josefina, es curuzucuateña pero desde hace varios años se instaló en Buenos Aires. Ayer accedió a una entrevista telefónica con NORTE de Corrientes para contar el recorrido de los últimos años que le permitió darle a su hija una mejor calidad de vida. Su esfuerzo hoy redunda en beneficios para cientos de personas que lograron conseguir que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) habilite la compra del aceite para Josefina sentando precedentes para todas aquellas personas con epilepsia refractaria. Su historia es reflejo de lucha de una gran cantidad de familias que todos los días buscan una mejor calidad de vida frente a una enfermedad que no tiene cura. “Cuando nos dieron el diagnóstico en septiembre del 2013, Jose tenía hasta 600 ataques por día. Siempre le decía a mi esposo Fernando: algo tiene que haber, y me aferré a la fe de que algo iba suceder, hasta que sucedió”, relata. “En marzo del 2014 la niña vivía con 4 drogas diarias y habíamos logrado bajar la cantidad de convulsiones a 300 por día. Un día en los pasillos del Fleni, conocí a una mujer de Venezuela que me habló del aceite de cannabis, ahí comencé a investigar y me contacté con la familia de Charlotte’s, la pequeña estadounidense había logrado tener mejoras y decidimos embarcarnos”, cuenta la mamá que mira hacia atrás y no puede creer el camino recorrido. En enero del 2015 Josefina obtiene el primer aceite realizado de manera casera, “a los 10 días comenzamos a ver los cambios, nunca vamos a olvidar la primera vez que Jose nos miró, ahí supimos que estábamos en el camino correcto y decidimos ir más allá, debíamos lograr que la Anmat nos permita ingresar el aceite desde Estados Unidos. No fue nada fácil, pero lo logramos; en cada lugar teníamos muchas trabas, pero también gente que nos decía sí y se sumaba a la lucha. En octubre del 2015 conseguimos por primera vez ingresar el aceite, en esa oportunidad por el frasco de 100 mililitros debimos pagar 275 dólares más 70 dólares de envío, luego la obra social de la provincia comenzó a cubrirnos el tratamiento”, contó la mujer. Hace más de 2 años la pequeña cuenta con la dosis que necesita para tener una mejor calidad de vida: “El aceite nos cambió la vida, fue el milagro que necesitábamos y llegó, cuando miramos para atrás y vemos la cantidad de prejuicios, de barreras que debimos romper, no lo podemos creer”, remarca. María Laura se ha convertido en una referente y asegura que todos los días atiende llamados y mails de personas que buscan conocer el proceso: “Muchas mamás de Corrientes se han acercado para pedir ayudar para conocer cómo es la vida de Josefina ahora. A todos les digo lo mismo, yo tenía más miedo que la gran cantidad de drogas maten a mi hija a que lo haga el aceite”, resumió. La niña aún no conoce Curuzú Cuatiá, pero su mamá espera poder viajar pronto con su familia, para que la pequeña pueda ver las calles que vieron correr en su infancia. “Tengo muchos parientes allá que han seguido muy de cerca la evolución de Jose, hoy podemos decir que mi hija si bien tiene retraso madurativo, ha logrado mejorar su calidad de vida y estar conectada con nosotros”, explicó.

la ley

La Ley de Cannabis Medicinal 27.350 fue promulgada el 19 de abril de este año a través del Decreto 266/2017. Tiene por objeto establecer un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y/o paliativo del dolor de la planta de cannabis y sus derivados, garantizando y promoviendo el cuidado integral de la salud. Pese a los intensos pedidos, a cinco meses la ley no fue reglamentada y la necesidad crece entre quienes la necesitan de manera urgente. Sobre el tema, María Laura Alasi destacó: “Vivimos pendientes de ese paso que nos falta para poder avanzar. Nos dijeron que la semana pasada podía ser reglamentada, pero no pasó, esperamos que esta semana haya noticias y algo para festejar”, dijo, en tanto, explicó que la Cámara de Diputados impulsó un resolución pidiendo su urgente reglamentación. s