Leonel es el único correntino registrado con leucodistrofia, su mamá pide ayuda

Leonel Escobar tiene nueve años y desde hace tres fue diagnosticado con leucodistrofia. Oriundo de la ciudad de Goya hace tres meses su mama Karina, decidió instalarse en esta capital debido al delicado estado de salud del pequeño. Ayer en contacto con NORTE de Corrientes Karina habló de la lucha diaria que lleva adelante para brindar calidad de vida a su hijo. La adrenoleucodistrofia es una enfermedad de las denominadas raras. En Argentina se conocen 412 casos y en Corrientes solo Leonel está registrado con esta enfermedad, la cual le afecta el sistema nervioso central. Fue esta enfermedad la que hizo, entre enero del 2017 y la actualidad, que el pequeño pierda el habla, la movilidad y la visión. En el Hospital Juan Pablo II, Karina contó el paso a paso que la trajo a vivir a Corrientes para que su hijo pudiera estar cerca del hospital. “Hasta los seis años, Leonel era un chico totalmente normal, andaba en bicicleta, iba al jardín y no paraba de jugar”, comenzó contando su mamá. Fue poco después de comenzar el primer grado que la maestra empezó a notar problemas de atención y movilidad. “Todo pasó muy rápido, fuimos a varios médicos hasta que llegamos a un neurólogo en Goya, que envió una resonancia, con los resultados volvimos a Goya donde nos derivaron al hospital Garraham en Buenos Aires. Allí en noviembre pasado se le hicieron estudios y confirmaron que tenía la lesión cerebral, nos dijeron que era génica”, cuenta la mujer. Para fines de enero del 2017, la enfermedad, ya había avanzado de manera notable, Leonel, ya no podía hablar, ni caminar, también perdió la visión. “Jamás paré de luchar, desde el primer día recorrimos médicos y busqué que mi hijo tenga la mejor atención, pero las puertas se cierran todos los días, cada papel, cada expediente, se hace interminable, desde hace dos años estoy gestionando una pensión para mi hijo y aún no la consigo”, explica. Karina, es una leona, “mientras Leonel esté acá yo voy a estar luchando”, resume y destaca que un lugar donde vivir, una cama ortopédica y un botón gástrico, son las prioridades para ellos en la actualidad. “Estoy conectada con la Fundación ‘Lautaro te necesita’, desde donde me están conteniendo muchísimo, ellos me dan información y me ayudan en todo lo que se puede porque en todo el país solamente hay 412 personas registradas con esta enfermedad”, contó. El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, ya que es un “día poco frecuente” al igual que la enfermedad pero este año no cuenta con año bisiesto se celebra el 28 de Febrero por ser el último día del mes. El objetivo de la jornada es difundir y concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes. “Hoy pido ayuda, porque mi hijo está acá, el puede escuchar y quienes estamos con él lo entendemos, el me da la fuerza para seguir adelante, porque es la luz de mi vida”, resumió su mamá quien espera poder lograr la pensión para su hijo y lograr además conseguir una vivienda para poder estar tranquilos. Leonel es semielectrodependiente, otro de las situaciones que se debe cuidar a cada momento. s