Adhesión a la Ley de Fibrosis Quística
A dos meses de la promulgación de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, las Legislaturas de Chaco y Tierra del Fuego se convirtieron en las primeras en adherirse a la norma, mientras que en otras seis provincias se analizan diversos proyectos en ese sentido.
La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, que afecta a 1 de cada 2.500 niños e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa y puede dañar el aparato respiratorio, el reproductor, el páncreas o el hígado.
La Ley 27.552, promulgada el 11 de agosto, regula la protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con fibrosis quística de páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social y prevé la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales.
Chaco fue la primera provincia en adherirse a la norma nacional a principios de septiembre y según la médica Alicia Michelini, neumonóloga especialista en fibrosis quística del Hospital Pediátrico de Resistencia, allí suelen atender 40 casos de esa enfermedad en el año.
Michelini destacó que en la adhesión chaqueña a la ley “se contemplaron viviendas sociales para familias de este grupo de pacientes”.
“Quienes padecen la enfermedad transpiran mucho”, señaló Michelini y apuntó que “en provincias como Chaco, con muy altas temperaturas, puede ocurrir que los niños de 2 a 3 años se deshidraten por exceso de sudoración. Por eso la vivienda es muy importante”.
La especialista indicó que “en los países desarrollados se avanzó bastante en el control de la enfermedad y hay pacientes que padecen fibrosis quística que viven hasta los 65 o 70 años de edad” y que eso es posible “con medicamentos y el tratamiento adecuado”.
En Tierra del Fuego, donde se instituyó el 8 de septiembre de cada año como el “Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística”, la Legislatura se adhirió el 25 de septiembre a la norma nacional y dispuso que la Obra Social provincial (Osef) cubra a los enfermos el 100% de las prestaciones médicas que necesiten.
En Córdoba, la Legislatura unicameral recibió recientemente un proyecto de adhesión a la ley nacional pero aún no tiene fecha de tratamiento, y entre sus principales puntos promueve la “visibilización y el abordaje de la patología”, además obliga a la Administración Provincial del Seguro de Salud (Apross), a adecuar sus prestaciones para la cobertura integral de la enfermedad.