Los pacientes exigen garantías en la atención integral de las Epof 

Hoy, 28 de febrero, se con­memora el Día Mundial de las Enfermedades raras o Poco Frecuentes (Epof). Se trata de un grupo de pato­logías que afectan a un nú­mero limitado de personas, cuyo diagnóstico certero resulta muy complicado. En el mundo 300 millones de personas padecen este tipo de patologías y muchos aún no lo saben, mientras que en la Argentina 3,5 millones de personas viven con algu­na de ellas, según datos de la Fundación Más Vida. En este contexto, durante todo el mes de febrero se realiza­ron actividades presenciales y virtuales para concientizar sobre este tipo de patologías poco frecuentes; se contabi­lizan más de 6.000 varieda­des de Epof, aunque todas poseen características en común: son crónicas, com­plejas, progresivas, discapa­citantes y en la mayoría de los casos pueden ser morta­les. Cabe aclarar que no son enfermedades contagiosas, son autoinmunes o heredi­tarias. 

Roxana Vallejos, que lide­ra la Red Solidaria Pénfigo en Corrientes, además de padecer la enfermedad hace 18 años, destacó a NOR­TE de Corrientes que “con estas jornadas de concien­tización de las enfermeda­des raras queremos que se garantice y respete la Ley 26689 de atención integral para los pacientes con en­fermedades raras o poco frecuentes (Epof), es por eso que como dice el lema: ‘Plantamos bandera’, quere­mos que se haga valer la ley por nuestros derechos y que todas las provincias se ad­hieran a ella. Corrientes no está adherida. Es necesario que cada gobierno ratifique la adhesión porque hay ca­sos en que teniendo la ad­hesión, no la cumplen o no cubre la obra social los tra­tamientos, que en muchos casos son muy costosos y algunos en dólares”, explicó. Roxana comenzó a padecer la enfermedad de pénfigo en el año 2003 y desde ese mo­mento viene luchando con esta patología, al punto que decidió conformar la Red Solidaria Pénfigo: “Mi obje­tivo es unirme a otros para poder dar a conocer sobre el pénfigo y así ayudar a infor­mar, difundir y concientizar acerca de las Epof a toda la población. Hacer valer y respetar los derechos que por ley nos corresponden para lograr una equitativa y efectiva salud integral de los pacientes”, resumió. 

En esta línea aclaró que “por la pandemia hubo más complicaciones para conti­nuar los tratamientos de los pacientes, pero en mi caso personal, hace tres años no consumo más medicamen­tos porque mi enfermedad hizo un parate.Tengo la en­fermedad y debo tener cui­dado porque no tiene cura, sólo tratamiento, porque las enfermedades raras sólo se tratan”, explicó. Cabe se­ñalar que el pénfigo es una enfermedad poco frecuente que causa ampollas y llagas en la piel o las membranas mucosas, como la boca o los genitales, y puede manifes­tarse a cualquier edad.

Roxana dijo que “la inten­ción es difundir y concien­tizar porque a cualquiera le puede tocar. Hay bebés que nacen con esa enfermedad, en algunos casos es heredi­taria y en otros autoinmu­ne, pero no es contagiosa. En Corrientes para visibili­zar la problemática social por este tipo de patologías raras se realizó el domingo pasado un baile de zumba en la playa Arazaty debajo del Puente, con el permiso municipal, con todos los protocolos correspondien­tes, a través de la Dirección de Discapacidad de la Muni­cipalidad y de la Asociación de Enfermos Lisosoma­les del Nordeste Acelnea”, detalló.s

Visibilización social

Con el objetivo de aumentar la visibilidad y ponerlo como prioridad en la agenda de la salud pública glo­bal, se creó el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes el 28 de febrero. Es parte de una campaña internacional oficial de concientización sobre las Epof lanzada por Eurordis-Rare Diseases Europe y su Conse­jo de Alianzas Nacionales en 2008. Más de 100 países se unieron a la iniciativa desde su creación.

Según registros, hay más de 8.000 enferme­dades poco frecuentes. Se llaman también huérfanas.