Nico sufre AME 1 y necesita el remedio más caro del mundo

Mayra y Gonzalo Garau son los padres de Nicolás, un niño de 1 año y 8 meses que sufre Atrofia Muscular Espi­nal tipo 1 (AME) y necesita el medicamento más caro del mundo; cuesta 2,1 millones de dólares y se hace impo­sible para ellos conseguirlo, mientras ven con desespera­ción cómo la salud de su hijo se deteriora.

Se trata de una enferme­dad genética neuromuscu­lar que va desgastando sus músculos de manera progre­siva y cada día que transcu­rre le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar. 

Durante la mañana de ayer se manifestaron y has­ta se encadenaron frente al Juzgado Federal Nº1, a cargo del juez Gustavo Fresneda, quien hace un mes tiene que resolver un amparo presen­tado por los padres, quienes reclaman a la obra social SPS Salud para que cubra la compra del medicamento. “Seguimos sin ningún tipo de respuesta”, manifestó la madre del chico que cum­ple dos años en diciembre y necesita el medicamento contra la AME para que ten­ga efecto.

Para tratarse necesita aplicarse un medicamento llamado Zolgensma del la­boratorio sueco Novartis, que recomiendan aplicar antes de los 2 años, por lo que su situación con 1 año y 8 meses es urgente. 

La madre manifestó que “el tiempo que la obra social tiene para apelar y no pagar el medicamento, Nico no lo tiene”. Recordó que el pe­queño de un año y ocho me­ses de edad está sufriendo complicaciones asociadas a la enfermedad que padece. “¿Cómo puede ser que una persona no tenga corazón para interesarse”, se pregun­tó el padre, aludiendo al ma­gistrado que tiene la causa a su cargo.

Luego de ser recibido por el secretario de Gobierno, Raúl Nicolini, los padres de Nicolás Garau dijeron: “Nos recibió el secretario de la Provincia y nos brindó su apoyo y nos dijo que trata­rá de buscar una solución y charlar con el juez”.

También manifestaron: “El lunes nos reuniremos nuevamente para ver qué pudo hacer él por su parte y nosotros por nuestra par­te, él no nos puede dar una respuesta porque no está involucrado; los que sí están son la obra social, el Estado nacional y las cuatro partes que demandamos y no te­nemos respuestas hasta el momento; eso es lo que ve­nimos a buscar”.

“Somos muy conscien­tes de que la medicación es muy cara, pero también so­mos conscientes de que son varias partes las que tienen que hacer el pago de la me­dicación”, aclararon.

Los padres también di­funden sus números de contacto y cuentas para sumar donaciones: (379) 4-086911 (Mayra Machuca) o (379) 4-402777 (Gonzalo Garau). También se puede donar dinero a la siguien­te cuenta: Mayra Vanesa Machuca. CVU: 0000003 100073008241786. Alias: clip.muro.cuota.mp. CUIT/CUIL: 27336838474.s