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ZOLGENSMA, EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO

La Justicia falló a favor, ahora hay que comprar el remedio para Nico

El estado nacional deberá cubrir el 90% del costo y la obra social, el 10%. “ahora viene la lucha para que sea rápido. No tiene más tiempo”. 

Después de un mes, en que los padres de Nicolás Garau, el niño de un año y ocho meses con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, se mo­vilizaron, reclamaron y hasta se encadenaron frente la Juz­gado Federal Nº 1 pidiendo una resolución al amparo presentado para que el Esta­do nacional y la obra social cubran el costo del medica­mento que el niño necesita con urgencia, finalmente salió el fallo. Ayer se conoció la decisión del magistrado, Gustavo Fresneda, para que se adquiera el fármaco Zol­gensma para Nicolás Garau. 

El fallo establece que el Es­tado nacional deberá hacerse cargo de cubrir el 90% del costo y la obra social, el 10% del medicamento más caro del mundo, que tiene un va­lor aproximado de 2,1 millo­nes de dólares. 

Mayra Machuca dijo ayer a los medios: “Estamos lloran­do de felicidad, es un paso muy importante, pero nece­sitamos ir hasta Buenos Aires para que se le aplique a Nico el medicamento”. Y agregó: “Esperamos que efectiva­mente se hagan cargo de comprar el medicamento”. 

“Esperemos que se cum­pla ya, porque tenemos que viajar a Buenos Aires porque es el único lugar donde se le aplica y tienen que pagar lo antes posible porque Nico no tiene tiempo, se está deterio­rando su salud. El remedio se envía desde Holanda y tarda unos diez días más o menos en llegar”. El fármaco debe aplicarse antes de que el niño cumpla los dos años, para que realmente sea efectivo. 

El juez Fresneda entendió los argumentos de la obra social, que alegó que hacerse cargo dejaría sin cobertura a sus asociados y ello provo­caría la quiebra o liquidación de la entidad. “La parte de­mandada debe garantizar el suministro inmediato de la medicación requerida. Ello sin perjuicio de que el Esta­do nacional negocie con el laboratorio el costo y finan­ciamiento del fármaco en cuestión, en los tiempos y términos que considere per­tinente”, señaló.s 

Médula 

En la Provincia de Corrientes hay más de 5.000 correntinos que se inscribieron para do­nar médula ósea; y en los últimos tiempos seis de ellos fueron contac­tados por el Incucai para los trasplantes a pacien­tes. El que brindó estos datos fue el director del Área de Hemodonación del Banco de Sangre de Corrientes, Vertinaldo Ávalos, quien explicó a Fm Total de Curuzú Cuatiá, que este tipo de donación es fundamen­tal debido a que su tras­plante permite tratar y curar enfermedades de la sangre como leuce­mia, anemias, linfoma, entre otras. Teniendo en cuenta de que tres de cuatro pacientes no cuentan con un donan­te compatible entre sus familiares, se debe recu­rrir a una base de datos de personas registradas a nivel mundial”.s