Cambio de día, este viernes Nico recibirá el Zolgensma

"Ya estamos en Buenos Aires, nos cambiaron el día de infusión, si Dios quie­re el viernes Nico recibirá Zolgensma... ¡Les pedi­mos a todos que sigan sus buenas energías! ¡A días de cumplir el gran Sueño Zolgensma!’, escribió ayer en la cuenta de Instagram todosxnico.ctes, Mayra Machuca la madre de Ni­colás Garau, el pequeño que espera poder recibir el medicamento más caro del mundo y se lo considera así, dado que lo produce un laboratorio suizo Novartis y tiene un precio que supe­ra los US$2.100.000, una cifra imposible de pagar para la mayoría de las per­sonas.

Nicolás sufre de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que daña y mata las neuro­nas motoras.

La terapia genética del Zolgensma, es el trata­miento recomendado para tratar su enfermedad, pero debe ser aplicada antes de los dos años de vida, para que pueda resultar mucho más efectivo y mejorar su calidad y expectativa de vida. Este medicamento se administra como una infu­sión de una sola vez en una vena.

La familia Garau se en­cuentra desde el lunes en la Ciudad de Buenos Aires junto con el niño, porque según tenían previsto, hoy deben internar a Nicolás en el Hospital Italiano, y si bien tenían fecha para ma­ñana, ayer les confirmaron el cambio de día.

Según contó Gonzalo Garau, padre del pequeño, que en diciembre próximo cumplirá dos años y que llegan casi en fecha límite para la efectividad del tra­tamiento, que Nicolás se encuentra en buenas con­diciones de salud. "Lo vi­nimos cuidando mucho, no ayudaron los cambios de clima, pero al no exponerlo tanto pudimos garantizar que esté bien para recibir el medicamento".

La lucha de la familia Ga­rau arrancó cuando Nico tenía sólo cinco meses y los padres comenzaron a advertir problemas moto­res en el bebé. "Fue toda una lucha, primero para conseguir médicos, luego un diagnóstico adecuado, luego los remedios y el tra­tamiento y cuando recibie­ron la noticia de que nece­sitaba recibir Zolgensma, comenzó otra lucha por parte de los padres en la Justicia, para lograr un fa­llo para que tanto el Estado nacional como la prepaga a la que ellos están aso­ciados, para que cubran el costo del medicamento.

"Fue una lucha como fa­milia, fue descubrir gente buena y gente mal, que nos atendió muy mal. 

Descubrimos que si no protestábamos en la calle, si no nos hubiéramos enca­denado tal vez no hubiéra­mos conseguido nada. 

Como sociedad, nos falta mucho para crecer, sobre todo en lo que es la sa­lud. Fue un vivir como familia con el corazón en la boca, sufriendo la an­gustia de una burocracia administrativa a la que no le interesa nada".

"Pero bueno, hoy esta­mos felices y esperamos con ansias que Nico reci­ba por fin el tratamiento, que no lo va a curar, no lo va a dejar al 100% pero sí lo va a ayudar a mejorar su calidad de vida, a que remita en un grado im­portante la enfermedad que padece", dijo en de­claraciones a radio LT7.s

CASI UN AÑO Y MEDIO DE LUCHA POR PARTE DE LA FAMILIA GARAU PARA CONSEGUIR QUE EL ESTADO NACIONAL Y LA PREPAGA FINANCIEN LA COMPRA DEL MEDICAMENTO.

El Zolgensma, que cuesta 2,1 millones de dólares, es el medicamento que recibirá Nico. Se trata de un tratamiento para niños con atrofia mus­cular espinal (AME); una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.