"Seguiremos luchando para que pronto se reglamente la ley"

Los senadores nacio­nales aprobaron la Ley de Oncopediatría en la ultima sesión, la que brindará una cobertura integral del 100% a los niños con cáncer, una vez que sea reglamentada por el Gobierno nacional. En este contexto, integrantes de la Fundación Vero Luque, de Curuzú Cuatiá, estuvieron presentes en el Congreso el último jueves y celebraron la aprobación de la norma, luego de tanta lucha para su tratamiento en el recinto, considerando que se trata de una entidad integrada por familiares, amigos y colabo­radores de Verónica Luque, quien tuvo una leucemia mieloide aguda a la que no pudo resistir y falleció el 7 de abril de 2019. 

Jorge Luque, el papa de Verónica y referente de la Fundación curuzucuateña, manifestó su alegría a NOR­TE de Corrientes ante la aprobación de la iniciativa pero instó a que "se regla­mente pronto esta ley, por­que hace un año se aprobó a nivel provincial la misma ley y aún no se reglamentó, no se pone en práctica y las familias no pueden usarla", admitió. "El viernes volvi­mos de Buenos Aires y la verdad es que fuimos con­fiados, muy confiados de que se iba a aprobar la ley. Por supuesto, estamos muy contentos porque hasta no ver reflejado en los votos de los senadores uno no puede festejar, no puede sentirse satisfecho o completo. Que es lo que nos pasa, es un ca­mino muy largo, una lucha de poderes; el cansancio de ir y venir, de mandar men­sajes, de llamar, de golpear puertas para llegar al Con­greso. Pero por suerte se pudo lograr", relató Jorge.

No obstante, hizo hinca­pié en la importancia de la pronta reglamentación de la norma para que las fami­lias puedan disponer de los beneficios a los que la ley les permite acceder: "Si bien es el paso más importante, creo que falta otro tan im­portante como es la regla­mentación de la ley, porque el año pasado se sancionó la misma ley provincial en Co­rrientes y todavía no sale de su reglamentación, no está vigente, la gente no la pue­de usar. Y en el transcurso de un año nosotros ya tene­mos tres nuevos pacienti­tos atendiendo. O sea, fijate cómo avanzan las cosas y los padres todavía no tienen una ayuda verdadera. Por­que eso es lo que importa, no tanto protocolo, no tan­tos títulos ni festejos, más bien que las familias se sien­tan acompañadas. Eso es lo que realmente importa". 

En esta línea, Jorge re­marcó: "Nosotros estamos muy contentos, pero vamos a estar felices el día que esta ley funcione, con su regla­mentación, ahí vamos a sen­tirnos completos. Sabemos que una vez que entra en vi­gencia la ley costará un poco. Seguiremos peleándola para que funcione como debe ser, que todo esté aceitado, que las burocracias se terminen y que todo llegue en tiem­po y forma para los chichos. Sobre todo los remedios on­cológicos, que son difíciles y caros, y los tratamientos, de estudios. Todo es difícil para el paciente oncológico, las distancias de los centros de alta complejidad siempre nos queda lejos". 

Asimismo, reflejó: "Siem­pre digo que esta enferme­dad no solo afecta al pa­ciente, sino a todo el núcleo familiar, a los amigos, es te­rrible. Y la ley trata de cubrir cada uno de los aspectos. Vamos a seguir peleando para que esta ley nacional entre en vigencia. Es una lu­cha de todos los padres y al transitar los pasillos de los hospitales vemos muchas injusticias, cosas terribles, y pensamos cómo hay gente que puede estar tan desam­parada. Pero de eso se trata la ley, de cubrir", enfatizó. 

Por último, reflexionó: "Esta ley no va a cambiar el destino de lo que tenga que pasar con la salud de un niño con cáncer, pero seguramente en cualquier estadio del tratamiento de la enfermedad del paciente, lo hará más amena y más có­moda para la familia. Eso es lo que intenta también y por supuesto la detección tem­prana", cerró el referente de la Fundación Vero Luque de Curuzú Cuatiá. 

Puntos a destacar de la normativa

La nueva Ley de Onco­pediatría aprobada en el Congreso obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer y al Estado Nacional a dar una asistencia económica a las familias.

La ley, que crea un pro­grama integral para redu­cir la morbimortalidad, fue aprobada por 64 a 0 en un recinto cuyas gradas estuvieron colmadas por familias de niños con la en­fermedad que aplaudieron cuando se llevó a cabo la votación.

El dictamen especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brin­dar al niño, niña y adoles­cente con cáncer una co­bertura del ciento por cien­to en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, te­rapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirecta­mente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

También se determina -además- que el Estado na­cional deberá otorgar una asistencia económica equi­valente al monto de la Asig­nación Universal por Hijo con discapacidad.

La nueva norma estable­ce la obligatoriedad de ela­borar lineamientos progra­máticos y guías de práctica para la detección, diagnós­tico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una aten­ción de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer. s