Exigen aplicación de la ley de acceso a la salud integral de pacientes con Epof

Bajo el lema "Yyoque" mañana sábado 24 a las 19 diversas organizaciones realizarán actividades en la Costanera Sur, en la playa Arazaty II, en el marco

del día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof). En la provincia de Corrientes, los referentes del grupo de las Epof reclaman mayor cobertura médica para los tratamientos de los pacientes que no tienen posibilidades económicas para llevar adelante la terapia que requiere cada patología. 
En la actualidad, diversos autores reconocen que el número de Epof asciende a más de 10.000 a nivel global, debido a la diferencia del umbral de prevalencia utilizado por los diversos países, la diversidad en la codificación de las bases de datos utilizadas y la escasez de registros de datos de los sistemas de información de salud 
En este contexto, Roxana Vallejos, miembro del grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) Corrientes y de la Red Solidaria Penfigo contó a NORTE de Corrientes cuál es la finalidad de las actividades que todos los años realizan en esta fecha. Considerando que el ultimo día del mes de febrero se conmemora el día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) y manifestó: "Entre las actividades a realizar habrá algo de zumba y un juego de rulepof para que los presentes puedan participar con preguntas y respuestas sobre las Epof". 
En cuanto al significado del lema explicó: "El lema Yyoque es porque no se cumplen los derechos que tenemos, hay muchas falta de asistencia para los pacientes y demás fallas en el área de salud falta de todo y las obras sociales tampoco cubren muchas veces los tratamientos", remarcó a este matutino.
En cuanto al impacto del cambio de gobierno en el avance de la cobertura médica para los pacientes con Epof, contó: "Con este gobierno hay mucha incertidumbre de que se recorten gastos y no se siga cumpliendo ni cubriendo ningún tratamiento. Por eso las organizaciones harán diferentes acciones y actividades en todo el país el 29 de febrero que es el Día mundial de las Epof. Por eso habrá diferentes actividades de concientización y difusión a nivel nacional".
En cuanto a cómo los pacientes afrontan el tratamiento de manera particular, los que no tienen cobertura social, señaló que "todo depende si pueden según su condición económica, o luchar con las obras sociales, conseguir ayuda entre otras cosas, todos los años lo mismo y en el camino muchos no llegan ni a un diagnóstico, por eso nuestra lucha", remarco Roxana Vallejos. 

</SUBTITULO>CONCIENTIZACIÓN
El próximo 29 de febrero se conmemora el día de reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes (Epof). Desde el año 2008, se instituyo el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes" el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con Epof y sus familias.
Estas patologías que afectan a una pequeña proporción de la población hacen que los profesionales de la salud no suelan estar familiarizados con ellas o se encuentren con muy pocos casos a lo largo de su carrera, con la imposibilidad muchas veces de dar un diagnóstico. Muchos pacientes pasan años buscando una respuesta certera, afrontando en ese camino sucesivos diagnósticos erróneos o tratamientos ineficaces.
En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. 
En Argentina la Ley Nacional 26.689 "Cuidado integral de la salud de las personas con EPF" (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), establece que se reconocen como EPF aquellas enfermedades "cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72 b% son genéticas y el 70 % comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.