Actividades para concientizar sobre las enfermedades raras

Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas raras, son aquellas que afectan a un pequeño numero de personas que es igual o inferior a uno de cada 2.000 habitantes. Según los especialistas hay mas de 10.000 enfermedades clínicamente definidas y se estima que el 8% de la población mundial está afectada por alguna de estas patologías y sólo 1.500 enfermedades de las 10.000 tienen tratamiento.

Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Una de ellas es la que afectó a Beltrán Romero Feris, que falleció a mediados de enero pasado, tras una lucha de siete meses de diagnosticada la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a las células del cerebro, específicamente la vaina de mielina, responsable de proteger y rodear las células nerviosas. Y que su historia inspiró para la Ley Provincial Nº 6698 que lleva su nombre para la incorporación de la detección precoz de esta enfermedad a través de la pesquisa neonatal.

El último día de febrero (sea 28 o 29) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde 2008. En realidad la elección del último día de febrero no fue al azar. Este mes con su peculiaridad de ser bisiesto ocasionalmente, se convierte en el mes perfecto para representar la "rareza". Al igual que las enfermedades raras, febrero tiene su propia singularidad, lo que lo hace el mes ideal para esta conmemoración.

Por eso, este año se organizan una serie de actividades que se desarrollarán este viernes 28. En ese sentido, el Municipio capitalino junto a las familias correntinas que vienen impulsando y trabajando por la concientización y la necesidad de tratamientos, tienen previsto plantar un árbol de ceibo -con el que se simboliza la lucha y la concientización de las enfermedades poco frecuentes. Está programado para este viernes a las 19 en el parque Cambá Cuá. Luego, los presentes se trasladarán hasta el anfiteatro "José Hernández" de la Costanera, donde se realizarán representaciones artísticas para crear conciencia, además de una demostración de zumba, en paralelo se repartirán folletos explicativos acerca de qué se tratan las Epof.

En tanto, por la noche, se iluminarán de violeta los edificios públicos.

El propósito principal detrás de este día es claro y noble: sensibilizar al público y a los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras. Esto, a su vez, busca garantizar un diagnóstico y tratamiento oportunos para quienes las padecen, mejorando su calidad de vida.

Los profesionales recuerdan que siete de cada diez enfermedades raras tienen un origen genético, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez y 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los cinco años. Pero como los conocimientos son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria, se dificulta la obtención de un diagnóstico rápido y certero así como tratamientos adecuados. La falta de información, recursos y apoyo emocional agrava la situación.

Las Epof tienen una ley nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, es la Nº 26689, sancionada en Argentina en 2011. El propósito de esta ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Epof y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.