"La vida en una gota": el documental que visibiliza el dolor y la esperanza

"Una ley aprobada por unanimidad que no se cumple es una promesa vacía. ¿Qué están esperando? ¿Que mueran más chicos como Beltrán?", interpela Paola Chequin, la mamá de Beltrán Romero Feris, en un mensaje directo al Estado provincial. Su hijo murió por adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad poco frecuente que puede detectarse con una simple gota de sangre al nacer. La detección precoz hace toda la diferencia. Pero en Corrientes, pese a tener una ley vigente que lo permite, aún no se implementa.

En este contexto, mañana 28 de junio -Día Internacional de la Pesquisa Neonatal- se proyectará el documental "La vida en una gota", dirigido por Pedro Lendínez, en el auditorio del diario El Litoral, a las 16.45. Se trata de una acción global promovida por sociedades científicas latinoamericanas y busca sensibilizar sobre la importancia del tamizaje neonatal. En Corrientes, la jornada toma un carácter especial: será también el puntapié inicial de la Fundación Beltrán, creada por sus padres para acompañar a familias que atraviesan situaciones similares.

"La partida de Beltru no va a ser en vano", afirma Paola. El dolor que la atraviesa no sólo es personal, sino social: "No queremos que más familias pasen por esto. Tenemos una ley y la vamos a hacer cumplir". En sus palabras hay duelo, pero también compromiso.

UNO DE CADA 15.000

Beltrán murió por una enfermedad que afecta a uno de cada 15.000 niños y cuya detección, a tiempo, puede permitir un tratamiento eficaz. La Ley Beltrán fue sancionada en Corrientes en octubre de 2024 y establece la incorporación de la ALD a la pesquisa neonatal. Pero hasta el día de hoy, el sistema de salud provincial no la pone en marcha. "No basta con que esté en el papel. Hace falta un plan de acción y médicos formados", advierte Paola, que también pide mirar más allá: "La adrenoleucodistrofia es una, pero hay muchas enfermedades raras que podrían detectarse si se ampliara la pesquisa neonatal".

En diálogo con Radionord, la madre de Beltrán compartió el doloroso proceso de duelo. "Cuando estoy sola, el silencio me aturde. Me desarmo. Pero trato de estar fuerte por mi otro hijo, Conra". La fe es un refugio con preguntas: "Me enojé con Dios, claro. Pero hoy creo que Beltrán está en un lugar mejor, sin dolor". En esa búsqueda de sentido, la acción se volvió parte de la respuesta.

La jornada del este sábado es un llamado colectivo. Los padres invitan a periodistas, profesionales de la salud, políticos y asociaciones a sumarse. "Una gotita de sangre puede salvar vidas. No estamos pidiendo milagros. Estamos reclamando que se cumpla una ley que puede evitar tragedias".

La importancia de la pesquisa neonatal va más allá de un diagnóstico: es una oportunidad de futuro. "La vida en una gota", el documental que se proyectará simultáneamente en distintas partes del mundo, recoge testimonios de familias, médicos y científicos que insisten en esta verdad. "Lo que hoy es una rareza puede ser prevenible si existe voluntad política y compromiso institucional", sostienen los organizadores a nivel internacional.

"Plazas, museos... lamentablemente Beltrán ya no puede disfrutarlos. ¿Cuál es la prioridad?", cuestiona Paola. Y vuelve sobre lo esencial: la salud pública es un derecho. La Ley Beltrán representa una promesa de justicia sanitaria para quienes nacen con condiciones que, detectadas a tiempo, pueden tratarse o acompañarse de otro modo.

Este sábado será una jornada de memoria y futuro. En cada gota, en cada imagen, en cada lágrima habrá una invitación a no mirar para otro lado.s