Se proyectó La vida en una gota y se reavivó el reclamo por la ley Beltrán

A veces una gota puede contener una vida. O, como ocurrió el sábado último, puede contener muchas. Puede, incluso, abrir una grieta en el silencio, incomodar conciencias y poner en evidencia un sistema que llega tarde, cuando ya es demasiado tarde.

La proyección del documental La vida en una gota, en coincidencia con el Día Internacional de la Pesquisa Neonatal, no es solo una actividad simbólica: es el primer paso visible del Colectivo de Asociaciones Beltrán. El auditorio del diario El Litoral, colmado de familias y amigos, fue testigo de una jornada que combinó dolor, denuncia, amor y compromiso.

El documental -una producción española que sigue la historia de Judith Ruiz, una joven que no fue diagnosticada a tiempo con aciduria glutárica tipo I- expone con claridad brutal lo que pasa cuando el acceso a la pesquisa neonatal depende de la región donde se nace. Una historia extranjera, sí, pero que resonó profundamente en Corrientes, donde desde hace ocho meses que todavía se espera la implementación efectiva de la ley provincial Nº 6698, más conocida como ley Beltrán.

UNA REGLAMENTACIÓN

EN ESPERA

La normativa fue sancionada el año pasado durante la lucha impulsada por Paola Chequin y Raúl Romero Feris, padres de Beltrán, el niño correntino que falleció por una adrenoleucodistrofia no diagnosticada a tiempo. El nombre de su hijo está en la norma, pero la norma no está en la realidad. Y eso duele. Mucho.

"Si no se cumple, que le saquen el nombre", dijo Paola, tras finalizar la proyección. Su voz firme, pero cargada de emoción, le puso cuerpo y alma a un reclamo que no cesa: "La ley está escrita, pero no aplicada. Fue un show mediático sin avances concretos".

La madre de Beltrán no se quedó en la queja. Desde el dolor de su pérdida impulsó el Colectivo de Asociaciones Beltrán, una fundación que acompaña a familias de niños con enfermedades poco frecuentes, genera redes de conocimiento y exige que la salud pública deje de ser un privilegio para convertirse en un derecho accesible.

"Queremos transformar el dolor en ayuda real. Hoy falta de todo: especialistas, diagnósticos, información. Y las familias están solas, peleando por sobrevivir en un sistema que las ignora", remarcó.

El encuentro dejó imágenes imborrables: una sala llena de abrazos, lágrimas contenidas, miradas cómplices y una certeza compartida: la unión de los que luchan puede más que el abandono de quienes deberían actuar.

AUSENTES

Pero también dejó ausencias que quedaron muy expuestas. No hubo funcionarios, ni legisladores, ni médicos del sistema público. "No nos sorprendió. Ya no esperamos nada de ellos", escribió Paola después, en un posteo desgarrador y a la vez esperanzado. Porque lo que sí hubo -y en abundancia- fue presencia de las familias, de profesionales comprometidos, de jóvenes voluntarios y de las asociaciones que se sumaron a la flamante fundación.

La cual se propuso llevar la causa a cada rincón de la provincia, visibilizar lo invisible, lograr que Corrientes amplíe la pesquisa neonatal de las actuales siete enfermedades a las más de 50 que podrían detectarse con un análisis oportuno. El objetivo inmediato: que la adrenoleucodistrofia (ALD) y otras enfermedades raras se incluyan en el diagnóstico neonatal obligatorio, como lo indica la ley Beltrán.

También estuvo presente la doctora Carla Solís, referente del programa de pesquisa neonatal del Chaco, quien destacó que la implementación de políticas sanitarias requiere trabajo conjunto, voluntad política, inversión tecnológica y formación profesional. "No se trata de un favor, es una urgencia", sintetizó.

Cada test que no se hace a tiempo es una oportunidad perdida. Y en casos como el de Beltrán, esa pérdida tiene nombre, rostro, historia. Por eso la jornada fue también un homenaje a él, a Leonel, a Fran, a Lauti, a tantos otros que no tuvieron su oportunidad.

"El 30 de junio se cumple un año de la primera descompensación de Beltrán. Fueron siete meses de una enfermedad atroz. Si lo hubiésemos sabido antes, él estaría acá", dijo Paola, con una entereza admirable. Su voz, entrecortada, logró lo que las leyes dormidas no: conmover, despertar, movilizar.

Hoy en Corrientes la pesquisa neonatal sigue siendo un derecho postergado. Pero con cada actividad, con cada palabra pronunciada en voz alta, con cada historia que se comparte, se estrechan los lazos de una red que no para de crecer.

Porque, como dijeron al final de la proyección: "No nos van a parar. No nos van a silenciar. Estamos más fuertes y más unidos que nunca".s