La Provincia anuncia los primeros pasos para implementación de la Ley Beltrán
Salud Pública informó avances para aplicar la normativa que incorpora el diagnóstico temprano de adrenoleucodistrofia en recién nacidos
El Ministerio de Salud Pública de Corrientes informó ayer que comenzó a dar los primeros pasos para la implementación de la Ley 6698, conocida como Ley Beltrán, una normativa pionera en el país que incorpora la detección neonatal de Adrenoleucodistrofia (ALD) en todos los nacimientos de la provincia. La información oficial fue dada a conocer este lunes, un día después de que Paola y Raúl, los padres de Beltrán Romero Feris, volvieran a visibilizar su pedido para que se aplique la ley sancionada por la Legislatura provincial hace más de ocho meses.
La normativa lleva el nombre de su hijo, Beltrán, un niño correntino que falleció pocos días antes de cumplir siete años, por esta enfermedad neurodegenerativa, y cuya historia impulsó el reclamo para lograr diagnósticos tempranos y evitar casos similares.
Desde el Ministerio aseguraron que ya se inició el proceso de planificación y ejecución para crear el laboratorio especializado que permitirá el cribado neonatal de ALD. Esto incluye la adquisición de equipos de alta complejidad, la formación de profesionales, y la construcción de la infraestructura necesaria para el funcionamiento del Centro de Genética Provincial, que actuará de manera transversal con otros servicios del sistema de salud pública.
En paralelo, también se detalló la conformación de una mesa de trabajo integrada por genetistas, bioquímicos y referentes nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes (Epof). Entre ellos, se destacan el Dr. Hernán Amartino (Hospital Universitario Austral), la Dra. Patricia Musolino (Hospital General de Massachusetts y Harvard Medical School), y el Dr. Gustavo Borrajo, director del Programa de Errores Congénitos del Metabolismo.
La ley establece, además, que cada mes de septiembre será dedicado a la concientización sobre las leucodistrofias, y obliga a incluir la ALD en el Registro Provincial de Enfermedades Raras. Sin embargo, hasta ahora, su implementación no había avanzado públicamente, lo que motivó nuevas expresiones de reclamo en redes sociales y a través de la campaña de firmas en Change.org, que ya suma 19.155 firmas verificadas.
Tras tomar conocimiento de los anuncios oficiales, ayer, Paola, la mamá de Beltrán, escribió en sus redes sociales: "Quiero creer que es verdad. Por Beltru, Leonel, Fran, Bauti y Milton, para que nunca más nadie llegue tarde a un diagnóstico".
En el marco del anuncio del Ministerio, también se confirmó la realización de las Primeras Jornadas Provinciales sobre Epof, que se iniciarán el 1 de agosto y culminarán el 19 de septiembre, con disertaciones nacionales e internacionales. En el cierre, el Dr. Amartino expondrá sobre "Adrenoleucodistrofia: variabilidad clínica y desafíos diagnósticos".
El cribado o screening neonatal consiste en aplicar pruebas a recién nacidos que no presentan síntomas, con el fin de detectar enfermedades en su fase más temprana. En el caso de la ALD, permite iniciar tratamientos a tiempo que pueden prolongar la calidad y expectativa de vida.
LA PRIMERA DEL PAÍS
Hasta el momento, ninguna provincia argentina realiza esta pesquisa, ni siquiera dentro de los paneles ampliados no obligatorios, lo que ubica a Corrientes como la primera del país en proyectar su incorporación. En América Latina, países como Chile, Brasil o Costa Rica han avanzado con screening ampliado, pero sin incluir aún la ALD.
Fuera de la región, sólo algunos países como Estados Unidos (en ciertos estados), Países Bajos, Alemania, Francia, Italia, Japón o Australia tienen experiencias piloto o implementaciones parciales de este tipo de detección.
La implementación del laboratorio correntino implicará una inversión cercana a los 500.000 dólares en un espectrómetro de masas en tándem y equipamientos anexos, que serán importados desde Estados Unidos, junto con insumos y kits específicos. Se trabaja también en definir los requisitos edilicios del laboratorio y en la capacitación de los profesionales que integrarán el Centro de Genética.
Mientras tanto, la familia de Beltrán y organizaciones que apoyan esta causa reiteran que la ley debe pasar del papel a los hechos. En sus redes sociales, los padres expresaron: "En Corrientes hay una ley que necesitamos que se implemente. La pesquisa puede salvar vidas. Contamos con ustedes".
Aunque el anuncio representa un avance, también expone la lentitud del proceso, que sigue dependiendo de gestiones administrativas y presupuestarias que, hasta ahora, han postergado la aplicación efectiva de una ley que promete salvar vidas.s