Más allá del diagnóstico: lo que no se ve del autismo puertas adentro

DETRÁS DE CADA AVANCE EN INCLUSIÓN HAY UNA HISTORIA DE ESFUERZO SILENCIOSO, DECISIONES DIFÍCILES Y UNA VIDA FAMILIAR QUE SE REORGANIZA TODOS LOS DÍAS.

Abril se tiñe de azul y, como cada año, el calendario vuelve a poner en primer plano al autismo. Las campañas se multiplican, los mensajes de concientización circulan y las historias de superación encuentran su espacio. Sin embargo, hay una dimensión que rara vez logra atravesar la superficie: la intimidad de las familias, el costo emocional que no se ve, que no se mide, que no se legisla. Allí es donde la voz de María Elba Mohando cobra una profundidad distinta.

Durante años su nombre estuvo asociado a la lucha. A la madre que empuja, que gestiona, que insiste frente a escuelas, médicos y obras sociales para garantizar derechos. A la mujer que habla de inclusión con la convicción de quien la construyó día a día para su hijo Miguel, hoy de 21 años. Pero esta vez, en el marco del llamado "Mes azul", decidió correr el foco.

"Se habla del autismo en sí, pero no de los costos", plantea. Y en esa frase, casi en voz baja, abre una puerta incómoda: la de todo aquello que queda por fuera del discurso público. Porque cuando en una familia aparece un diagnóstico, no solo cambia la vida de quien lo recibe, se reconfigura todo el sistema. Los tiempos, los vínculos, las prioridades, las expectativas. Y también las culpas.

María Elba es madre de dos hijos: Miguel y Emiliano, apenas dos años menor. Crecieron juntos, compartieron etapas, espacios, rutinas. Pero la crianza nunca fue simétrica. "Uno cree que puede repartir el tiempo en partes iguales, pero no siempre es así", reconoce. Y en ese desbalance inevitable aparecen tensiones silenciosas: reclamos, miradas, preguntas que a veces no encuentran respuesta.

Explicar alcanza hasta cierto punto. La lógica puede ordenar, pero no siempre contiene. "Una cosa es lo que uno dice y otra es lo que se vive", resume. Y en esa distancia se instala una de las heridas más difíciles de nombrar: la de los hermanos que también necesitan, que también esperan, que también sienten.

A ese entramado se suma otro componente: la autoexigencia. Durante mucho tiempo María Elba asumió el rol central en el acompañamiento de Miguel. Terapias, consultas médicas, reuniones escolares, trámites interminables. Una rutina que no se mide en días, sino en años.

"Sentía que yo tenía que hacer todo", dice. No como mandato externo, sino como impulso interno. Una mezcla de responsabilidad, amor y una forma de culpa difícil de precisar. Esa idea de que nadie lo va a hacer mejor que uno. Esa necesidad de estar en cada detalle, en cada paso.

Pero el tiempo, inexorable, transforma todo. Los hijos crecen. Las demandas cambian. Y lo que en la infancia parecía manejable, en la adultez se vuelve más complejo. "Las situaciones se incrementan, los desafíos son otros", explica. Y ahí aparece un aprendizaje que no siempre es inmediato: el de pedir ayuda.

No fue sencillo. "Me costó soltar", admite, porque soltar también implica aceptar un límite. Reconocer que no se puede todo, que el sostén necesita ser compartido. Que la familia, para sostener, también debe reorganizarse.

En ese proceso, la pareja también encuentra su propio equilibrio, no desde la ausencia, sino desde una dinámica que muchas veces se instala casi sin darse cuenta. "Una se hace cargo y el otro acompaña", describe. Y cuando esa lógica se prolonga en el tiempo, termina por desgastar.

El punto de inflexión llegó cuando entendió que no podía seguir sola frente a ciertas situaciones. "Había cosas que tenía que escuchar él también", cuenta en referencia a su esposo. No solo para compartir decisiones, sino para compartir el peso emocional que implican.