Paola Chequin: "La enfermedad ingresó a nuestra casa como un tsunami"

Septiembre tiene para Paola Chequín un significado que no admite indiferencia. Para muchas personas es apenas otro mes del calendario. Para ella, es una fecha que obliga a recordar. Es el mes internacional de las leucodistrofias, las enfermedades que atraviesan su historia familiar y que se llevaron a Beltrán, su hijo de seis años, después de una evolución devastadora.

Hay recuerdos que el paso del tiempo no consigue acomodar. Algunos, incluso, adquieren mayor peso. Beltrán falleció el 19 de enero, después de siete meses en los que la adrenoleucodistrofia le quitó, de manera progresiva, capacidades que hasta entonces parecían inseparables de su infancia. Primero dejó de ver. Después dejó de escuchar. Más tarde dejó de hablar.

Para su mamá, cada septiembre trae de regreso aquellas escenas. No como una simple evocación, sino como parte de una tarea que decidió asumir: hablar de una enfermedad que muchas personas desconocen y advertir que la detección temprana puede cambiar el destino de una familia.

"Septiembre, es el mes internacional de las leucodistrofias. Para el resto del mundo es un mes más, pero para las familias que atravesamos esta enfermedad es un mes que no podemos dejar pasar, porque nuestro trabajo es concientizar, hacer que se conozca y hablar de la enfermedad", le dijo a NORTE de Corrientes.

La historia de Beltrán comenzó con una enfermedad que, según el relato de Paola, no pidió permiso para entrar. Llegó de manera abrupta y modificó la vida cotidiana de una familia que hasta entonces tenía los sueños habituales de cualquier hogar con hijos. "El tsunami de la leucodistrofia llegó a nuestra vida sin avisar. De un día para otro no tocó la puerta de la casa, entró, y así como entró arrasó con todo", recordó.

La frase no funciona como una metáfora exagerada. En apenas siete meses, Beltrán perdió capacidades fundamentales y su vida quedó marcada por una enfermedad que avanzó con una velocidad que la familia no pudo detener. "Beltrán en siete meses, además de perder todo, perdió su vida", expresó Paola.

Hay una dimensión del duelo que resulta difícil de explicar para quien no lo atravesó. Paola habla de una pérdida que comenzó antes de la muerte. La enfermedad no solo terminó con la vida de Beltrán. Antes de aquel 19 de enero, también había obligado a su familia a despedirse, poco a poco, del niño que conocían.

En septiembre ocurrió uno de los momentos que más recuerda. Beltrán ya no veía y casi no escuchaba, pero todavía podía hablar. Esa capacidad representaba para su familia una forma de conexión, una ventana abierta en medio del avance de la enfermedad. Hasta que un día dejó de hablar. "En septiembre Beltrán dejó de hablar. De un día para el otro no nos dijo nada más", contó.

La escena que quedó después fue la de una familia que tuvo que aprender otro idioma. Sin palabras, sin visión y con una capacidad auditiva muy limitada, la comunicación pasó por los gestos, las miradas y las manos. "Fue aprender a detectar sus gestos, sus miradas perdidas cuando intentábamos hacer algún tipo de conexión. Con sus manos tratábamos de que nos indicara qué era lo que quería", explicó.

Para Paola, ese momento marcó otra pérdida. Beltrán seguía allí, pero la enfermedad ya había transformado la manera en que podían encontrarse. "Yo en septiembre ya perdía al Beltrán que conocía", sostuvo.

El 19 de enero llegó la última despedida. Pero el duelo, para Paola, no empezó ese día. Había comenzado mucho antes, cuando la familia recibió el diagnóstico y entendió que el futuro podía tener un desenlace que ninguna madre quiere imaginar.

Esa experiencia también modificó su manera de entender la ausencia. Rechaza la idea de que el tiempo necesariamente cura las heridas. Para ella, el tiempo puede enseñar a convivir con el dolor, pero no elimina la falta.

"Uno aprende a disimular, porque a la gente le molesta que uno hable de una persona muerta, que sea un tema de conversación recurrente o que uno siga mal porque ya pasó un año y ocho meses", afirmó. La frase revela otra parte del duelo: la presión social por recuperar una normalidad que, para quien pierde un hijo, ya no existe.

Paola habla de cumpleaños, fechas y recuerdos. Habla de una familia que debe reconstruir su vida después de una pérdida que también derrumbó los proyectos imaginados para Beltrán. "De repente se te cae toda la escalera que vos tenías armada, imaginaria, de todo lo que iba a lograr Beltrán, de todo lo que iba a ser, de todo lo que podía vivir, y esa escalera se te cayó de un día para el otro", explicó.

En esa reconstrucción aparece Conrado, su otro hijo. Paola lo menciona con amor y también con una claridad que considera necesaria: un hijo no reemplaza a otro. "Conrado no me reemplaza a Beltrán y la persona que yo era antes de que Beltrán falleciera se fue con Beltrán", dijo. La familia continúa. Pero continúa de otra manera.

"Yo hoy soy otra persona. Me falta el 50% de mi vida, el 50% de mi corazón quedó hecho trizas. Tengo el otro 50% que por suerte está muy vivo, está muy bien armado porque Conrado no deja de darme alegrías", expresó. En esa frase también aparece uno de los límites que Paola intenta establecer: no trasladar sobre Conrado las expectativas que alguna vez estuvieron depositadas en Beltrán.

"Yo no puedo reemplazar a Beltrán con Conrado. Yo no puedo poner todas mis expectativas que tenía con Beltrán en Conrado", remarcó. El duelo personal, sin embargo, convive con una batalla pública. Paola decidió transformar la historia de su hijo en una herramienta para advertir sobre la enfermedad. Intentó crear una fundación, pero encontró una estructura burocrática que no se adaptaba a su forma de trabajar. Eligió otro camino: convertirse en un puente entre familias, médicos y especialistas.

"Decidí ayudar desde mi lugar, haciendo de puente entre médicos y contactos que fui logrando con el paso del tiempo, con la visibilidad de la enfermedad de Beltrán", explicó. Ese rol la llevó a recibir consultas de padres que observan comportamientos o síntomas que les generan preocupación. Paola no diagnostica ni pretende hacerlo. Su consejo apunta a otro lugar: pedir más información, consultar especialistas y solicitar los estudios que correspondan.

El problema aparece cuando esas consultas chocan contra la realidad económica y sanitaria. "Un neurólogo hoy cobra arriba de 100 mil pesos la consulta y generalmente las familias no tienen obra social. ¿Cómo hacés?", planteó.

La pregunta se extiende a los estudios complementarios. Para las enfermedades de este tipo, una consulta puede ser apenas el primer paso de un camino que requiere resonancias, análisis y controles específicos.

En ese punto, Paola pone el foco en una dificultad concreta de Corrientes: el acceso a una resonancia pediátrica. "El resonador del Pediátrico empezó a andar ahora, en mayo de este año. Dos años me estuvieron diciendo que el resonador del Pediátrico funcionaba, lo cual era mentira", cuestionó.

Para una familia que necesita controlar la evolución de una enfermedad neurológica, la disponibilidad de un estudio básico no debería convertirse en una carrera de obstáculos. "Si yo no tengo la posibilidad de hacer una resonancia a un chico que tiene la patología de Beltrán, que tiene adrenoleucodistrofia, yo no le puedo hacer el seguimiento", explicó.

La discusión sobre la Ley Beltrán aparece en ese mismo punto. La Legislatura correntina aprobó una norma que busca establecer herramientas para detectar de manera temprana la enfermedad. El objetivo es claro: encontrar los casos antes de que el avance de la patología provoque daños irreversibles.

La historia de Beltrán, entonces, no queda encerrada en una fecha ni en una efeméride. Septiembre funciona para Paola como una oportunidad para volver a hablar de aquello que muchas veces queda fuera de la agenda porque afecta a pocas personas. Pero pocas personas no significa poca importancia.

Una enfermedad poco frecuente puede representar una tragedia absoluta para una familia. Un diagnóstico temprano puede significar una oportunidad. Un estudio que no está disponible puede convertirse en una demora decisiva. Un especialista que no llega puede dejar a una familia sin respuestas.

Paola eligió hablar porque conoce el precio de llegar tarde. Su hijo no tuvo esa oportunidad. Ahora busca que otros niños sí la tengan. "El interior está muy complicado", advirtió.

Y detrás de esa frase aparece la razón por la que septiembre vuelve a ser necesario. No para recordar solamente a Beltrán, sino para que su historia sirva para que otros chicos tengan la posibilidad de recibir un diagnóstico antes de que la enfermedad les quite aquello que ninguna familia debería perder.

 

Una Ley que no se cumple

Pero para Paola una ley sin recursos no alcanza. "Sabemos que la ley es un papel escrito. Mientras no esté implementada, va a ser un papel escrito", sostuvo.  La dimensión del problema puede parecer pequeña cuando se la observa desde una estadística.

Paola lo sabe. La enfermedad tiene una incidencia baja y, por eso, muchas veces queda lejos de las prioridades sanitarias. Pero para cada familia que recibe un diagnóstico, las cifras desaparecen. "Es muy ambiciosa, porque sería detectar un caso cada 10.000 niños. Es un número ínfimo, pero para la familia a la que se lo detectás es su hijo y es su vida completa", señaló.

En Corrientes, además, existe otro caso que vuelve a poner el tema sobre la mesa. Una familia busca un donante de médula ósea para un niño con adrenoleucodistrofia. La posibilidad de una intervención a tiempo puede marcar una diferencia decisiva.

Paola insiste en que la concientización no compite con otras causas. Septiembre también tiene una fuerte presencia en la agenda de salud mental y prevención del suicidio. Ella misma reconoce la importancia de esa problemática y habla desde su propia experiencia de duelo. "Nadie dice que una cosa sea más importante que la otra. Yo creo que no hay nada más importante que la salud mental", afirmó.

Su propio proceso también requirió ayuda profesional. "Si yo no fuese por mi psicóloga y mi psiquiatra, tal vez hoy no estaría acá", contó. Por eso su reclamo final no apunta solamente a la Ley Beltrán. Paola amplía la mirada y pide que el sistema sanitario pueda responder a las necesidades básicas de las familias.

"No voy a pedir nada ni siquiera por la Ley Beltrán. Pero tener el resonador en orden, que los chicos tengan acceso a todo lo que necesitan, que haya neurólogos en el hospital disponibles para atender", reclamó.

También pidió una mirada que alcance a las localidades del interior, donde las dificultades para acceder a especialistas y estudios pueden ser todavía mayores.

"Me gustaría que el Ministerio de Salud realmente se ponga las pilas con la salud en general", expresó.

Detección temprana 

Beltrán tenía seis años cuando la adrenoleucodistrofia cambió para siempre la vida de su familia. Paola Chequín sostiene que detectar la enfermedad a tiempo puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte.