El caso Beltrán llega al Concejo en busca de respaldo a la detección neonatal

El Concejo Deliberante de la ciudad de Corrientes aprobó ayer el proyecto que expresa su beneplácito y acompañamiento a la Ley Provincial N° 6698, conocida como Ley Beltrán, una norma que incorpora la detección de la adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal obligatoria en la provincia. La decisión del cuerpo municipal vuelve a poner en agenda una problemática de alto impacto para las familias: la posibilidad de detectar una enfermedad genética antes de que aparezcan daños neurológicos irreversibles.

La ley tiene detrás una historia correntina que convirtió una experiencia familiar en una causa de salud pública. Beltrán Romero Feris fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia luego de atravesar un largo proceso en el que sus síntomas fueron asociados inicialmente con un trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Cuando llegó al Instituto Fleni de Buenos Aires y obtuvo el diagnóstico correcto, las posibilidades de acceder a las terapias disponibles ya eran limitadas. Su caso impulsó el reclamo para incorporar esta enfermedad a los controles que se realizan a los recién nacidos.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética poco frecuente que afecta el sistema nervioso y provoca un deterioro progresivo. Uno de los aspectos que vuelve decisiva a la detección temprana es que los niños pueden nacer sin signos evidentes de la enfermedad. Una muestra de sangre obtenida durante la pesquisa neonatal permite identificar el riesgo antes de la aparición de los síntomas y abre la posibilidad de realizar controles y tratamientos en una etapa en la que todavía existen alternativas terapéuticas.

La Ley 6698 establece que todo recién nacido en el territorio provincial tenga acceso a las prácticas de rastreo necesarias para detectar de manera temprana esta patología. El objetivo es modificar el escenario que enfrentan las familias cuando el diagnóstico llega después de que el daño neurológico ya avanzó.

La norma también incorpora una dimensión de prevención y capacitación. Cada septiembre, establecido como Mes de las Leucodistrofias, el Poder Ejecutivo provincial debe impulsar campañas oficiales de difusión y concientización, además de acciones de formación continua destinadas a profesionales de la salud.

El respaldo del Concejo Deliberante capitalino se suma a la Declaración N° 364, aprobada el 24 de octubre de 2024, que ya había declarado de interés la sanción de la Ley Provincial N° 6698. El nuevo pronunciamiento reafirma el acompañamiento institucional a una legislación que nació a partir de una historia familiar y que busca transformar esa experiencia en una herramienta concreta de prevención.

La importancia del diagnóstico radica en el tiempo. En enfermedades de estas características, detectar antes de los primeros síntomas puede marcar una diferencia decisiva. Según el tipo y la evolución de la patología, existen tratamientos que pueden evitar o reducir el avance del deterioro neurológico, entre ellos terapias con esteroides y el trasplante de células madre hematopoyéticas.

El caso de Beltrán Romero Feris puso nombre y rostro a una problemática que durante años permaneció lejos de los controles habituales. La Ley Beltrán busca que ninguna familia tenga que recorrer el mismo camino sin una respuesta temprana. Con la decisión adoptada hoy, el Concejo Deliberante de la Capital respaldó esa premisa y sumó su acompañamiento a una política que apuesta a que una simple muestra de sangre pueda convertirse en una oportunidad para actuar a tiempo.

Septiembre fue establecido como el Mes de las Leucodistrofias, con campañas de difusión, concientización y capacitación para profesionales de la salud.